1 :朝一から閉店までφ ★:2020/11/28(土) 23:24:07.43 ID:YjhiCklK9
2020/11/28 8:30
相手が「治療法のない難病」と知りつつ結婚した男性の葛藤と悲しい結末
入籍直後に「最期の迎え方」を決めた
PRESIDENT Online
旦木 瑞穂
ライター・グラフィックデザイナー
22歳の時に高校の同窓会で再会したのをきっかけに交際・同棲した九州在住の男性はその後、長年にわたり相手の女性を介護する。交際直後、女性は脳の一部の神経細胞が失われていく遺伝性・進行性の疾患(指定難病)と診断された。治療法も確立されていない。それでも男性は愛を貫き結婚し、話し合って子作りを決意したが、悲しい結末が待ち受けていた——。
この連載では、「シングル介護」の事例を紹介していく。「シングル介護」とは、未婚者や、配偶者と離婚や死別した人、また兄弟姉妹がいても介護を1人で担っているケースを指す。その当事者をめぐる状況は過酷だ。「一線を越えそうになる」という声もたびたび耳にしてきた。なぜそんな危機的状況が生まれるのか。私の取材事例を通じて、社会に警鐘を鳴らしていきたい。
https://president.jp/articles/-/40876
高校時代の同級生だった妻が、指定難病「ハンチントン病」を発症
九州在住の瀬戸良彦さん(仮名、現在40歳・独身)は、高校卒業後、年に一度開かれていた同窓会で妻となる女性と再会。「再会」といっても、高校在学中はお互いにほとんど話したことがなかったため、「出会った」という表現のほうが適切かもしれない。
22歳のときの同窓会で近くに座り、ラジオ番組の話で意気投合したことから、2人で食事やドライブをしたりするように。1カ月後には正式に交際をスタートし、1年後には瀬戸さんの会社の先輩の厚意で一軒家を借り、同棲を開始した。
同棲から1年たった頃、妻の異変に気付いた。貧乏ゆすりをする癖が、激しくなったのだ。その時はそこまで気にしなかったが、その癖はのちにある病の兆候を示すものだとわかる。
しばらくして、妻の父親が2人の家に遊びに来た。父親は約1年ぶりの娘を目にして戦慄する。瀬戸さんが妻の癖だと思っていた独特な身体の動きや滑舌の悪さ、激しい貧乏ゆすりに既視感があったのだ。
父親は娘に、大きな病院の受診を促した。
「彼女が幼い頃に両親は離婚していて、彼女の母親は10年以上前に他界しています。そのため彼女は母親の記憶がほとんどないそうです。交際を始めた頃、彼女の父親からは、母親は水俣病で亡くなったと聞かされていました」
妻は検査入院し、4日後、父親に伴われ、診断書を手に戻って来た。見ると診断書には、「ハンチントン病」(※)という聞き慣れない病名が記載されていた。
※「難病情報センター」などによれば、日本人の100万人に5〜6人未満というまれな病気。国内で医療受給者証を交付されている患者は2018年度末現在、913人。
「『ハンチントン』という名称を初めて耳にした私は、病名らしからぬ不思議な響きに思わず笑ってしまいました。ただ、その後にお義父さんからお義母さんが亡くなるまでの“真相”を聞き、病気の壮絶さを知った後の絶望感との落差で、軽いめまいを起こしました」
「大脳基底核」の神経細胞が失われていく進行性の神経変性疾患
ハンチントン病は、脳の中の「大脳基底核」のある部位の神経細胞が失われていく進行性の神経変性疾患だ。大脳基底核は、運動制御、認知機能、感情や動機付けなど、さまざまな機能を司っている。
主な症状は、動作をコントロールする力の喪失(不随意運動・飲み込み困難)、思考・判断・記憶の喪失、感情をコントロールする力の困難(抑鬱・いらだちなど)に分けられ、若年で発症すると重症化し、高齢であるほど症状は軽く出る傾向にある。
妻の母親は、実は水俣病ではなく、このハンチントン病で若くして亡くなったのだった。父親は、ハンチントン病は遺伝する病気であり、娘は母親と同じ道をたどる可能性が高く、将来はおそらく寝たきりになると説明した。
その日は遅くまで、妻と2人で話をした。どんな病院でどんな検査をしたのか、今はどんな気持ちなのかなどを聞きながら、瀬戸さんは悪夢を見ているような気分だった。
次ページ
なぜ、寝たきりになる可能性が高い女性との結婚を決意したのか?
https://president.jp/articles/-/40876?page=2
後編:
難病で寝たきりになった妻のオムツ交換、介助を続けた40歳夫が最期にかけた言葉
15年間もひとりで介護できた理由
https://president.jp/articles/-/40877
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3 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:26:36.79 ID:POUMajeB0
愛とはただの性欲
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4 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:27:04.40 ID:F/s3KwW60
父親はなんでそんな大事なこと黙ってるんだよ
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5 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:27:21.25 ID:EEUYyi4o0
全てのことに意味なんてない
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7 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:29:26.44 ID:Yxr3SoGX0
女が貧乏ゆすりって珍しいよね
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11 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:31:38.44 ID:whCvhnvV0
授業でハンチントン舞踏病の動画いくつか見たけど勝手にあんななっちゃうのはかわいそうやなぁ・・・
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14 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:33:57.81 ID:1VTCR8dp0
ハンチントン病って
その遺伝子持ちだと判明すると
アメリカだと健康保険(生命保険ではない)にも入れなくなる病気か -
16 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:34:49.38 ID:D8wCHeg80
どうせ不細工カップルなんだろ?
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20 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:36:15.64 ID:XcbRr4xF0
父親は何で嘘ついたんだろう?
-
21 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:36:52.05 ID:IZIijKDa0
父親はなんでそんな大事なこと黙ってるんだよ
>>4
子どものことを思ってるなら伝えるべきだな
異変が出たら直ぐに病院で検査することが出来るのに -
25 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:41:44.54 ID:w1KYCyoh0
ついでに
-
32 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:47:49.23 ID:WxyAVDCs0
遺産100億のBBAなら入籍して痴呆の介護をしてやる
-
33 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:47:59.74 ID:GPREMUlx0
遺伝する致死性の病気が残ってるということは子どもを生むぐらいの年齢まではまともな生活できる可能性が高いんだな
子どもを作るべきかどうか、難しいな -
35 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:49:03.56 ID:rpT5CBoG0
五体満足なのに誰からも相手にされないお前ら底辺ボッチおじさんって
どんだけ醜く腐ったおぞましい精神の持ち主なの? -
37 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:50:44.45 ID:hN+m4rox0
父親は何で嘘ついたんだろう?
>>20
発症するまで悩まなくていいだろ
もしかしたら発症しないかもしれないし
治療法が確立しているかもしれない -
38 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:51:39.13 ID:dkEDM8cY0
この人が書いてたアメブロあるね。
想像を絶する大変な介護でも当事者は淡々としてるんだなと。
美談ではなく愛だと思う。15年間の無償の愛。 -
39 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:52:14.47 ID:T+mDshW80
そんな風には書かれてないけど実家は裕福だったのかな
実際のところこんだけ介護に専任できないよね -
41 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:54:56.27 ID:+XiZY+/h0
この人が書いてたアメブロあるね。
想像を絶する大変な介護でも当事者は淡々としてるんだなと。
美談ではなく愛だと思う。15年間の無償の愛。>>38
言い方悪いけど単に「次のあてがない」からじゃね?
今ここで別れたら次はもう見つからないしって感じで今の恋人今の配偶者にしがみつく人いるよ -
42 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:55:12.23 ID:autK3/rL0
そんな風には書かれてないけど実家は裕福だったのかな
実際のところこんだけ介護に専任できないよね>>39
記事後編に介護のため2人の実家のある地元に戻り親族の経営する会社を手伝うってくだりがあるから
それなりの家だったかもね -
43 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:57:00.60 ID:0gjaKCXw0
新婚で若いのに性の処理はどうすんだ? 毎日御ナニーで我慢して妻を愛せるの?
-
44 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:57:12.43 ID:xUVcQ9Ny0
他人の感覚が当てはまらない難しい問題だけど
夫当人がそれを選んでそれを受け入れたならそれでいんだと思う -
47 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:58:40.96 ID:/M+Tcfys0
この人が書いてたアメブロあるね。
想像を絶する大変な介護でも当事者は淡々としてるんだなと。
美談ではなく愛だと思う。15年間の無償の愛。>>38
近所の人が薬害エイズで亡くなったんだけど
そういう人も介護してる人も驚くくらい悲壮感ないんだよね
あっけらかんとしてるの -
48 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/28(土) 23:58:55.16 ID:z1uscNpq0
参考にはなるが、全部読んでたら気が重くなる。
自分が冷酷な人間だと再認識するわ。 -
53 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:04:00.74 ID:1VMcDIVO0
そこはやっぱり性別差なんだろうか
支える・支えられるというのが刷り込まれているんだろう
あとは若かったからというのもあるかもしれない -
58 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:08:45.95 ID:UTSEd+oI0
まあ人それぞれだろうけど俺なら
知った途端逃亡する
相手には何の罪も無いしもちろん俺にも無い
逆に俺が難病と分かったらその瞬間相手と別れて一切断絶する
それが交際相手への責任だと俺は思う -
60 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:10:14.47 ID:76oty7DA0
新婚で若いのに性の処理はどうすんだ? 毎日御ナニーで我慢して妻を愛せるの?
>>43
新婚当時は普通に暮らしてたようだよ。まだお元気だった頃の奥さんと一緒に撮った写真もある。
体の自由が全く利かなくなったのは胃瘻にしてからなのかも。 -
61 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:12:13.41 ID:XbU9Vy5U0
俺はふつうに良い話だと思ったがな
健常者をむりやり差別者に仕立て上げようとしてなかったからそう思ったのかもしれん -
62 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:12:22.38 ID:UxN5qayL0
ttps://youtu.be/fqcsPNtlQzM
ハンチントンでググったら海外の動画があった
これ大変な病気だな -
63 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:12:37.10 ID:/I6FGwNp0
https://youtu.be/R4nyrqEcDu8
この人だよね? -
68 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:19:58.01 ID:YMxMFdAl0
まあ人それぞれだろうけど俺なら
知った途端逃亡する
相手には何の罪も無いしもちろん俺にも無い
逆に俺が難病と分かったらその瞬間相手と別れて一切断絶する
それが交際相手への責任だと俺は思う>>58
俺もお前さんに賛成だな
相手に未練が残らないように「他に女ができたから別れる、お前にはもっといい男がいるよ」
と伝えて別れてそこから一切遮断するわ -
71 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:22:48.46 ID:RZzCBETw0
好きになることに理屈はないんだな
良いところ悪いところも含めて好きになるんだよ -
74 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:30:13.71 ID:dvdUZSfK0
代が進むごとに劇症化していく、やべぇ遺伝病。
常染色体優性遺伝なので、1/2の確率で遺伝する大博打。 -
80 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:38:48.56 ID:+21MVNyD0
好きになることに理屈はないんだな
良いところ悪いところも含めて好きになるんだよ>>71
良いところだけ好きなのは恋で
悪いところ含めて好きなのが愛だと何かの本で読んだことある -
82 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:39:37.62 ID:y30zU2QY0
パートナーが病気はなぁ
双極性障害と過ごした俺は死にそうだったわ -
85 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:42:21.32 ID:VBPKc7wc0
いい具合に実家が経営する会社があったり建築家や車整備士の友人がいたり
環境に恵まれすぎだなw
余裕があったゆえに成せたことだろうw -
86 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:43:25.34 ID:+21MVNyD0
パートナーが病気はなぁ
双極性障害と過ごした俺は死にそうだったわ>>82
母親が双極で入院して父親がほぼ毎日見舞い行ってたの思い出した
病院にぶち込んでおく方が絶対楽なのに最初から父親の頭にその選択肢無かったみたい -
88 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:46:50.86 ID:d7JNQtfH0
ソース読むと途中にGoogleホームや色々なデバイスの件があって、広告だったのかとがっくり
-
93 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 00:49:51.36 ID:yZ3big2U0
捨てて逃げたら一生後悔しただろうし
子供に遺伝した可能性もあっただろうし
酷な言い方だが40で解放されたならいい方なのかもな -
106 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 01:02:45.50 ID:qukUWtiq0
この人が書いてたアメブロあるね。
想像を絶する大変な介護でも当事者は淡々としてるんだなと。
美談ではなく愛だと思う。15年間の無償の愛。>>38
ちょっとっか記事ないしふぉろわーも26人しかいない
ここで取り上げてドラマ化でも目指すんですか -
125 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 01:26:58.97 ID:71mptHea0
愛とはただの性欲
>>3
女性を知れば知るほど体以外に魅力がないのが分かるから仕方ないね
もしかするとそれ以外にきちんとした中身のある女性ってのもいるのかも知れないけど -
128 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 01:30:13.94 ID:aJz63B130
テメーのエゴでガキ作って
まっとうな体を与えてやれず
周りを不幸にしやがる -
129 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 01:32:20.39 ID:x92rONNN0
同窓会ってのはマジでやばいよ。
おれ人生で3回間違いをやらかした。
現在出席停止処分が続いてる。 -
131 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 01:35:47.06 ID:MK4pBE980
俺は正常だが障害者と思われてる
いかに世の中がクズか
ここを見ればわかる -
133 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 01:36:55.88 ID:6Soe23Su0
これ子に出なくても孫には出るとか
確率は引き継がれるとかいう類の病気なのか -
135 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 01:38:53.53 ID:caABMWvc0
最初からわかってたならつき合わないが、もう結婚する前まで来てるなら添い遂げてから再婚するくらいしたるわ。
そのくらい愛情あるやろ嫁に。 -
136 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 01:42:04.79 ID:8rcUqqQp0
母親の数学得意病が遺伝してしまったようで
俺も数学得意病になり更に物理学得意病まで新たに発症して
某電機リーマン研究職ながらIEEEに論文を寄稿した -
141 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:05:54.12 ID:pryrrCZL0
若いから辛うじてできたことだな
歳を取ると相手に手を掛けることになる
社会的な支援としては介護の状況は全く改善されないで、誰か一人がその介護を押し付けられることになる
政治がこれを解決しないなら、いっそのこと安楽死を認めるべきである -
142 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:10:07.10 ID:wkzxyT8s0
パートナーが病気はなぁ
双極性障害と過ごした俺は死にそうだったわ>>82
双極性障害って特徴は?
すぐキレるとか夜中奇声あげる部屋片付けられないとかもそうかな? -
145 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:16:58.71 ID:1nEEwUHI0
双極性障害は気分上がり下がりが極端な障害
俺は竜王になる!と寝食忘れてしばらく没頭
次のターンで俺はミミズより下の存在って鬱で引きこもる -
148 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:24:56.54 ID:pKy7qHbT0
舞踏病か。
若くして発症するとマジで可哀想。踊るように無意識に身体がクネクネしてしまうんだよな。
常染色体優性遺伝だから、子供に50%で遺伝するのにこの親は何で子供産んじゃったんだろうな… -
151 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:38:41.31 ID:x92rONNN0
同窓会ってのはマジでやばいよ。
おれ人生で3回間違いをやらかした。
現在出席停止処分が続いてる。>>129 それ関係ないよ。
おれ、ミス学年級とその正反対と両端喰わ・・・ったから -
156 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:42:27.02 ID:1nEEwUHI0
記事を全部読んできたけど、なんかGoogleのスマートホームの宣伝と
クリスチャンかーって引っかかった
まあ三浦綾子の夫みたいな人だったんだろう -
160 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:44:34.71 ID:WdmAhgpr0
>それでも男性は愛を貫き結婚し、話し合って子作りを決意
って、遺伝するとわかってるのに子作りするんかい -
162 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:46:26.98 ID:1nEEwUHI0
クリスチャンだからじゃね?全部がそうじゃないかもだけど
障害も神様のプレゼント的な発想してるイメージがある -
163 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:47:23.21 ID:bB48hNqT0
>それでも男性は愛を貫き結婚し、話し合って子作りを決意
って、遺伝するとわかってるのに子作りするんかい>>160
おかんは難病で長生きできないかも
生まれた子供に遺伝してたら
遺されたおとんひとりで育てられる勝算あるのかね -
164 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:48:27.67 ID:x92rONNN0
起こす気で起こしたんじゃない。わかってほしい。
おれは手をつけられただけだ。(半々だな) -
165 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:49:31.84 ID:1nEEwUHI0
お子さんは高確率で将来ハゲが遺伝します
お子さんは50%の確率で難病が遺伝します
このご主人には大した差ではなかったのだろう。。 -
167 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:49:51.51 ID:joiFAGxw0
遺産100億のBBAなら入籍して痴呆の介護をしてやる
>>32
そんな金持ってるババアなら、あんたよりもっと有能な介護士をダース単位で住み込みで雇えるだろww -
168 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:50:43.61 ID:x92rONNN0
だが、君たちに忠告しておきたいことがある。二次会行く途中ではぐれるのはよくない。
300パーセントうわさになる。 -
172 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 02:52:11.39 ID:bB48hNqT0
起こす気で起こしたんじゃない。わかってほしい。
おれは手をつけられただけだ。(半々だな)>>164
妻が大事といって断らない時点で
被害者受け身スタンスで語れないでしょ
ずるい男 -
181 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 03:06:51.60 ID:2BrrHvh8O
男はだいたい妻に介護してもらう未来をあたりまえに思い描いている
だから男が妻を介護する状況になると「なんでおれが」と身勝手なことを考え妻を疎む
女性はあたりまえのように愛を残して介護するのに
男は寝たきりになった妻に愛などないから
こうして見せ物にして美談に仕立て俺すごいでしょする -
191 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 03:27:07.97 ID:549HN3iZ0
男はだいたい妻に介護してもらう未来をあたりまえに思い描いている
だから男が妻を介護する状況になると「なんでおれが」と身勝手なことを考え妻を疎む
女性はあたりまえのように愛を残して介護するのに
男は寝たきりになった妻に愛などないから
こうして見せ物にして美談に仕立て俺すごいでしょする>>181
男は当たり前のように家族を扶養する
それに気づいてない無神経な人間が多すぎる
今は離婚率とか考えても
女房はそんなにアテにならない -
199 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 03:50:52.36 ID:i+k0b6pB0
愛とはただの性欲
>>3
ほんとそれだね
独身の俺は1年単位でお気に入りの風俗嬢と
愛を育んでる -
200 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 03:58:11.18 ID:vNPcnZVI0
いくら誰に子供はいいよと言われても全く子供欲しいという気持ちがわからんが
遺伝病持ちながら子供を産む人もいるんだから理屈じゃないんだろうな -
204 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 04:24:38.34 ID:nbo9uzCI0
こういう100万人に何人とかいう病気って沢山あるけどさ、そう考えるとやばい病気にかかる確率って結構高そう
-
207 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 04:34:56.21 ID:gCE7m0Iy0
鈴木光司の光射す海でこの病気を知った
ウェルナー症候群と診断された幼馴染がいるけど、あれも遺伝性でなかなかキツイ -
210 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 04:51:24.49 ID:s/E4fuYj0
遺伝病気持ちの女と子供作るのはやめろよ
野田聖子並みの判断力のなさ
生まれた子がかわいそう -
212 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 04:53:48.34 ID:s/E4fuYj0
結婚前遺伝子検査と結婚前知能テストの義務付けだな
優生学じゃないけど、社会が貧しくなれば支えるのは無理だよ -
214 :ニューノーマルの名無しさん:2020/11/29(日) 05:03:22.34 ID:rboQuEtl0
俺も難病持ちだけど、こんな遺伝病じゃない分マシだよ。
免疫抑制剤とステロイドを飲んでいれば、普通に生活出来るから。
可哀想で胸が苦しくなるわ。
コメント